Звездата на Sister Wives разсъждава върху диагнозата FATCO на дъщеря си: „Бях заслепен“

Когато звездата от сестри съпруги, Мери Браун, разбра, че дъщеря й има FATCO, тя беше заслепена. FATCO е рядко хромозомно заболяване, което може да причини интелектуални увреждания, физически аномалии и забавяне на развитието. В това ексклузивно интервю Мери разсъждава върху диагнозата на дъщеря си и как тя е променила семейната й динамика.

Около пет месеца след като Мади Браун разкри на света, че дъщеря й има рядко заболяване, звездата от „Сестри съпруги“ даде на феновете представа какво е всъщност да уча това за себе си.

Както може да очаквате, беше много предизвикателно.

Мади Браун на Свети Патрик

Браун посрещна второто си дете Евангалин през август.

През октомври тя каза на последователите си, че момиченцето е родено с фибуларна аплазия, тибиална кампомелия и олигосиндактилия (FATCO) синдром.

Това е състояние, при което костите на крайниците не се развиват напълно - и се случва само някъде между пет до 20 пъти за всеки милион раждания.

Ето снимка на Еви от миналата година:

Еви Бруш

Спомням си как излязох от анатомичния ултразвук в шок. #Limbdifference не беше на радара ми“, написа Мади вчера, заедно със снимка от ултразвук.

Тя продължи:

„Бях заслепен от това. Дори не можех да произнасям правилно #olygodactyly или #syndactyly.

„След като шокът премина, се почувствах виновен. Чудех се дали не съм направил нещо лошо. „Ядох ли нещо нередно? Не съм осигурил достатъчно тираж? Прекалено много ли седях?“

„Всички неща минаха през главата ми.“

Мади Браун, Деца

Трагично, веднага след като видя новороденото си, Мади разбра, че нещо не е наред.

„Липсваха й три пръста, пръст на крака и фибулата“, каза тя миналата есен. „Тя също имаше извит тибия, скъсена предмишница и някои сраствания в пръстите й.“

24-годишната Мади е дъщеря на Коди Браун и Джанел Браун.

Тя е и майка на двегодишен син на име Аксел.

Мади Браун и нейното семейство

Продължете Мади в нейния откровен нов пост, като си спомните лятото на 2019 г. и тази диагноза:

„Бях тъжен и веднага започнах да мисля колко различен може да е животът й от това, което очаквах. (Мисля, че ВСЕКИ родител прави това през целия живот на детето си.)

„Тогава почувствах повече вина, че бях толкова разстроен. Постоянно си напомнях, че нещата могат да бъдат много по-лоши.

„Чувствах се разочарован, че дори бях толкова разстроен, когато всичките й основни органи изглеждат нормални и здрави. Беше вихрушка от емоции, които се накарах да млъкна и да бъда благодарен, че всичко останало изглежда наред.

Мади Браун и Хлапето

Откакто първоначално разказа на обществеността за синдрома на детето си, Мади си партнира с организация, наречена Born Just Right, разчитайки на нея за насоки и подкрепа.

След като Иви се роди, Ян Рийвс @bjrorg ми каза, че е добре да скърбя за ЖИВОТА, КОЙТО МИСЛЕХ, ЧЕ ЕВИ ЩЕ ИМА“, написа тя в неделя.

„Това са думи, от които мисля, че ВСЕКИ родител има нужда, особено онези родители, които отглеждат деца с малко излишни неща.

„След ултразвука това беше първият път, когато си позволих наистина да имам някакво усещане за това, освен: „Това е, каквото е“. Всички искаме да дадем на децата си най-добрия шанс за борба.

„Повечето пъти този най-добър шанс за битка е различен [от] това, което мислим, че трябва да бъде.

„Животът на Еви ще изглежда различно, отколкото си мислех, и това е ОК. Тя беше #роденаправилно, за да живее живота, който й дава най-добрия шанс за битка.

Бебешка снимка на Мади Браун

Какви вдъхновяващи думи, нали?

Всички бихме могли да научим нещо или две дузини от това как Мади се справи с тази новина за дъщеря си.

Може да мислим, че баща й е гаден, но продължаваме да й желаем най-доброто.